بنیاد ریموند ای. وود از عضو جدید هیئت مدیره استقبال کرد و رئیس جدید را انتخاب کرد – بنیاد ریموند ای. وود



مادر بازمانده کرانیوفارنژیوما و وکیل ۱۹ ساله، کریس سلکو، به هیئت RAWF می پیوندد
کریس یک استاد کمکی است که در ۲۵ سال گذشته در بسیاری از محیط‌های مختلف، کلاس‌های ترکیب کالج، خواندن و نوشتن توسعه‌ای، و کلاس‌های ESL را در محیط‌های مختلف تدریس می‌کند. در سال ۲۰۰۲، کوچکترین از چهار فرزند او به کرانیوفارنژیوما تشخیص داده شد و زندگی را تغییر داد. او به دلیل تعهد خود به بهبود شرایط برای پسرش، شروع به کار در وکالت کرد. کریس می‌گوید که در طول ۱۹ سال گذشته در جستجوی بهترین گزینه‌های ممکن برای پسرش برای داشتن یک زندگی رضایت‌بخش و شاد و در عین حال تلاش برای دست نخورده نگه داشتن تمام خانواده‌اش در مواجهه با چالش‌های پیش رو، چیزهای زیادی آموخته و اشتباهات زیادی مرتکب شده است. تشخیص او

کریس با شبکه ایالتی حمایت از والدین به عنوان متخصص تحقیقات خانواده و هماهنگ کننده ارتباط والدین با والدین کار کرده است. او به عنوان مربی همسالان بنیاد تومور مغزی کودکان به خانواده هایی که با تشخیص تومور مغزی سر و کار دارند، کمک می کند.

من متوجه شدم که سفر هر خانواده متفاوت است. با این حال، ترس و احساس ناامیدی که یک خانواده با تشخیص تومور احساس می کند یکسان است. “به همین دلیل، من برای کمک به سایر خانواده هایی که در مواجهه با یک کودک بیمار با عدم اطمینان روبرو هستند، کار کرده ام. هدف من ارائه پشتیبانی و ارائه هر کمکی است که می توانم.

کریس احساس می‌کند که از طریق کار پویای جامعه RAWF، او معتقد است که بازماندگان، مانند پسرش، جایگزین‌ها و راه‌حل‌هایی را پیدا خواهند کرد که به آنها کیفیت زندگی را که هر فرد شایسته آن است، خواهد داد.

عضو هیئت مدیره، Eugenie Hsu، Ph.D.، رئیس منتخب RAW
Eugenie Hsu در مارس ۲۰۲۰ به هیئت مدیره RAWF پیوست، زمانی که بنیاد شروع به تکامل ماموریت و نقش خود در حمایت از بازماندگان تومورهای مغزی HP کرد. در دو سال گذشته، او نیروی محرکه رشد بنیاد بوده است. او رئیس کمیته ارتباطات است، در کمیته تحقیقاتی حضور دارد و یک گروه حمایتی ماهانه از مراقبین را برای والدین و مراقبان نوجوانان و بازماندگان جوان کرانیوفارنژیوما تعدیل می کند. علاوه بر این، یوژنی در توسعه برنامه کمک مالی برای طرح Chan Zuckerberg Initiative Rare As One Cycle Two که در پاییز ۲۰۲۱ به RAWF اعطا شد و در رشد کار تحقیقاتی و ظرفیت RAWF متحول کننده بود، نقش داشت. او همچنین از یک کمپین کمک مالی برای Giving Tuesday حمایت کرد که تقریباً ۳۰۰۰۰ دلار برای کمپین RAWF Roar for Rare جمع آوری کرد.

رژیم آنلاین دکتر روشن ضمیر https://rdiet.ir/ رژیم کتوژنیک دکتر روشن ضمیر