بنیاد ریموند ای. وود، ذینفع نادر ابتکار چان زاکربرگ را به عنوان یک شبکه انتخاب کرد – بنیاد ریموند آ. وود



اوشن سیتی، مریلند امروز اعلام شد که بنیاد ریموند ای. چوب (RAWF)، یک سازمان حمایت از بیماری‌های نادر تحت رهبری بیمار برای بازماندگان تومورهای مغزی هیپوتالاموس و هیپوفیز، به عنوان کمک مالی از ابتکار چان زاکربرگ (CZI) شبکه نادر به عنوان یک، با هدف حمایت و پیشبرد کاری است که جوامع بیمار برای پیشرفت در مبارزه با بیماری‌های نادر انجام می‌دهند.

RAWF که در سال ۲۰۱۷ برای توانمندسازی بازماندگان تومور مغزی هیپوفیز از طریق بهبود کیفیت زندگی از طریق دسترسی به آموزش، فناوری و درمان‌های پیشرفته تأسیس شد، یکی از ۲۰ سازمانی است که به ۳۰ سازمان انتخاب شده در اولین چرخه این طرح ملحق شده است. کمک هزینه ۶۰۰,۰۰۰ دلاری صادر شده در طول سه سال به RAWF و سایر دریافت کنندگان جدید کمک می کند: ۱) توسعه یک شبکه تحقیقاتی مشترک بین المللی تحت هدایت بیمار در حوزه تمرکز بیماری فردی آنها، ۲) ارتقاء قابلیت های سازمانی آنها، ۳) برگزاری جلسات با آنها جوامع، و ۴) همسویی بیماران و محققان در جهت اولویت های مشترک.

به طور خاص، RAWF به دنبال ایجاد یک مجموعه در اطراف یک تومور مغزی نادر، کرانیوفارنژیوم است. این تومور، اگرچه خوش خیم است، اما می تواند رشد کند و به ساختارهای مهم (هیپوتالاموس و غده هیپوفیز مرتبط) در اعماق مغز که بسیاری از عملکردهای بدن را کنترل می کند، حمله کند. در واقع، هاروی کوشینگ، «پدر جراحی مغز و اعصاب مدرن»، آن را «وحشتناک‌ترین تومور داخل جمجمه‌ای» اعلام کرد. تشخیص، پیچیدگی درمان را افزایش می دهد، که می تواند منجر به اختلال عملکرد سیستم غدد درون ریز، شرایط پزشکی چالش برانگیز، و اختلال شناختی شود. همکاری بین بیماران، محققان و پزشکان برای باز کردن درها برای بهبود نتایج درمان و مدیریت مراقبت مداوم بسیار مهم است.

“به عنوان یک محقق چند رشته ای و بالینی، توانایی همکاری با یک سازمان حمایتی قوی مانند RAWF به ما شانس موفقیت بیشتری می دهد.” شانا مک کورمک، متخصص غدد در بیمارستان کودکان فیلادلفیا (CHOP) و عضو هیئت مشورتی علمی RAWF العلمی. علاوه بر این، شبکه ای از محققان چند رشته ای تضمین می کند که ما با هم و با سرعت بیشتری به توسعه این زمینه ادامه خواهیم داد. به عنوان بخشی از شبکه CZI Rare As One، RAWF منابع ارزشمندتری را در خدمت ماموریت مهم خود خواهد ساخت.

CZI تشخیص می دهد که سفر تشخیصی یک چالش فوری است که جوامع بیماری های نادر در تلاش برای ایجاد جوامع قوی، متنوع و فراگیر و همچنین پیشرفت علم به سمت توسعه درمان ها و درمان ها برای همه افراد مبتلا به بیماری با آن مواجه هستند. در نتیجه، این دور دوم بودجه بیشتر بر پتانسیل رسیدگی به چالش‌های تحقیقاتی مرتبط با تشخیص و اهمیت پرداختن به تنوع و گنجاندن در این تلاش‌ها متمرکز شده است.

“داشتن افتخار عضویت در شبکه Rare As One نمی‌توانست در زمان بهتری اتفاق بیفتد.” او گفت امی وود، مدیر اجرایی RAWF. این به ما امکان می‌دهد تا شبکه بیماران و محققان خود را برای یافتن راه‌حل‌ها و دستیابی به جمعیت‌های محروم که احتمالاً از منابع و حمایتی که ما ارائه می‌کنیم استفاده کنند، رشد و تقویت کنیم.»

کوری بارگمن، رئیس علوم CZI، ادامه داد:برای پیشرفت سریع و موثر تحقیقات زیست پزشکی در مورد بیماری های نادر، بیماران باید با دانشمندان و پزشکان در تحقیقات شریک کامل باشند. ما مفتخریم که مجموعه دریافت کنندگان بورسیه تحصیلی Rare As One خود را گسترش می دهیم و از اکوسیستم بیماری های نادر حمایت می کنیم زیرا با هم برای تشخیص، درمان و درمان تلاش می کنیم. مشاهده لیست کامل اعطا کنندگان

درباره بنیاد ریموند ای. وود

RAWF توسط شان و امی وود پس از اینکه پسرشان الکس در سن چهار سالگی (اکنون یازده سالگی) مبتلا به یک تومور مغزی نادر، کرانیوفارنژیوما تشخیص داده شد، تأسیس شد. جراحی اضطراری مغز برای درمان تومور منجر به موارد چالش برانگیز دیگری شد که وودز به زودی متوجه شد که تحقیقات و پشتیبانی کافی ندارند. RAWF به رفع نیازهای حیاتی بازماندگان آدنوم هیپوفیز و خانواده های آنها با پروژه های پیشرو از جمله توسعه سدیم متر در خانه برای بازماندگان مبتلا به دیابت بی مزه (DI) ادامه می دهد و در عین حال فرصت های آموزشی از جمله سالانه را فراهم می کند. کنفرانس تومور هیپوفیز با مشارکت CHOP انجام شد. RAWF همچنین در حال افزایش آگاهی در مورد چالش‌های مداوم این تومورهای مغزی است – اخیراً با میزبانی از یک بیمار در مورد چاقی هیپوتالاموس که یکی از بیماری‌های نادر و بعدی است که می‌تواند ناشی از این تومورها باشد – با سازمان غذا و داروی آمریکا شنوایی داشته باشد تا به باز کردن راه‌های درمان کمک کند. نوآوری.

رژیم آنلاین دکتر روشن ضمیر https://rdiet.ir/ رژیم کتوژنیک دکتر روشن ضمیر